§之四 永不言弃(第1页)
§之四:永不言弃
(一)
我致力于抑郁症科普以来,陆陆续续帮过很多人。要问是否有人帮过我?当然有!最早一个,当是小橙子,只是她自己未必知道,她的发自本心之举,会给素不相识的人带来温暖和勇气,而这正是最有价值的。
记得很清楚,那是2012年7月19日。在熬过艰难的七个月后,我的药物治疗突然见效,大脑中的阴霾一扫而空,头脑清爽了,可以阅读了。我拿出电脑,发现盖子上积满了厚厚一层灰尘——我已经有半年时间不碰电脑了。
当时有强烈的好奇心,想搞清楚自己得的到底是什么病,为什么会突然见效。一天,我在网上搜“抑郁症”,在“阳光论坛”发现了一个帖子,题为《2007年首发,反复发作数次的顽固性抑郁症》。
文章很长,详细记叙了作者患双相情感障碍多年数次发作的经历。笔调客观、冷静、理性,感觉不是在写自己,而是在用手术刀解剖另一个病例。其时,我刚刚确诊为双相情感障碍,看到这篇文章,如获至宝,逐字逐句阅读,学到了很多知识,解决了很多困惑;并活学活用,用以指导自己的治疗。
我由此记住了作者的名字,小橙子。
后来,不记得通过什么途径,我和小橙子建立了联系。我们时常交流,更多时候是我向她请教。一天,正上班,我接到她的电话,刚刚接通,她就“哇”地一声大哭起来。原来,她复发了。我无话可说,只是默默听着她的哭诉。哭完之后,她说好了一点。此后,我们真的成了朋友。
这么多年,我一直以为,我和小橙子的交集是从我读到她的帖子开始的。没想到,就在不久前,我检索到我在“阳光论坛”上发表的第一篇文章《我患双相情感障碍和治疗用药的过程》(2012年8月28日),在文后看到一段留言,写着:
“我看到了关于您的帖子,可见,这病真是不分阶层,不分职业,都可能会得。我也是个名校研究生,现在什么都不缺,照样患病,别人看来简直匪夷所思。看你用了这么多药,熬过来了,恭喜!我是反复发作患者,之前都是擅自停药的,现在愈发难治。千万不要重蹈我的覆辙了,坚持服药,加油!”
再往下看,我注意到留言者的名字:zxg——不是别人,正是小橙子!
我百感交集,人与人之间的缘分竟会如此奇妙。
(二)
从那之后,我们互相关注彼此的情况。五年过去了,我持续稳定;她却没有那么运气,继续处在循环发作状态。原因,大概和她发病早,又未能及时治疗有关。
她从小性格内向、柔弱,好胜心强。首次发病在2007年,表现为抑郁相。那时,大多数人都缺乏精神健康知识,在经历了最初的茫然和慌乱后,她懵懵懂懂走进精神专科医院,无可避免地被误诊为抑郁症,由此开启了11年抗郁历程。
起初,服药很快见效,但迅速转相(由抑郁相转为躁狂相)。从未有过的体验让她新奇而兴奋,她以为自己病好了,轻率停药,没多久即复发。随后,再服药、再好转、再复发,多次循环,且间隔越来越短。
误诊两年后,医生终于确诊她为双相2型——这还不算最糟糕的,据欧美国家统计,双相患者从首次发病到确诊,平均需要8年。
自2009年起,她采用情绪稳定剂规范治疗,渐趋稳定。好景不长,2011年,为了备孕,她自行减药,再次复发,不得已又重新服药。
其后至今,她再也不敢断药,但情况愈发复杂,波动频繁,不能长时间稳定。总起来算,11年间,她发作8次,病情逐渐慢性、迁延化。近两年甚至带药复发,饱受折磨,苦不堪言。
尽管如此,她仍是积极向上的,而且乐于助人。第一次和她见面,我就领略了她的解决实际问题的专业能力。
那次,我在上海的一个朋友首发抑郁,惊慌失措,拒绝治疗。情急之下,我前往看望。因我经验尚不够丰富,我请她陪我同去。到了朋友家,她三言两语,解释了病情,分析了原因,立刻获得了朋友的信任。记得她手绘了一张“状态曲线图”,让我大开眼界。
大意是:在一张白纸上,画一个坐标轴用来记录自己用药的效果。以时间为横轴,以情绪为纵轴,每天给自己的状态打一个分数,从-5分到5分,每个分数有一定的描述;然后把自己每天的状态分数,标注在横轴上方或下方不同的位置上,再把各个标注点连起来,一张情绪曲线图就绘成了。
这个图表特别适合监控双相患者的病情变化,判断药物和状态之间的联系。她说,有时候度日如年,过于主观地判断当下状态,感觉时间漫长,那时看看前期状态和用药天数,发现还不到起效时间或者中途其实游过好转,就会心中有数,增加坚持下去的信心。
这个图表是她自己摸索出来的。后来我为患者提供咨询时,多次使用这个图表。
(三)
2017年7月,为了写作本书,我专门到上海,正式采访她。
我们约在一个饭店见面。多年未见,相逢如故。未及寒暄,她就和我谈起业务来。
我是从南京去上海的。在南京我采访了喻东山医生,获赠喻医生的两本书,一本是《精神病症状学》,一本是《精神科合理用药手册》。她看到后,立刻把《精神科合理用药手册》拿在手里翻阅,告诉我,她这些年一直在研究用药,要求我把这本书转送她,我只好割爱。
我这才知道,这两年,她在用药方面下了不少功夫,颇有心得。这不奇怪,患病11年来,她用过的药不下20种。既“以身试药”,感同身受,再加以研究,自然会在用药方面,积累一定的经验。
她还告诉我,最近两年,因为找她的人很多,她建了一个微信群帮助病友们;一些特别好的朋友,她甚至敢帮人家调药。后来我也进了她这个微信群,方得知她在江湖上,已有“橙药师”之称。
那天的采访,几乎没再谈个人经历(好在我已经都了解了),更多是对用药的讨论,尤其集中于双相。摘录她的一些观点如下:
“抑郁症有时候虽然也能自愈,但发病机理太神秘,看不见摸不着,无从把握。或许前几次治疗时,我有过很好的彻底治愈的机会,但由于缺乏对个病的认识,还有正常人普遍的不愿吃药的心理,让悲剧一再重演。我也听说过服药几年后停药仍旧复发的病友,可见这个病的确是慢性病,服药不容忽视,反复发作或者没有确切外因的内源性抑郁症患者,一定不要匆忙停药。”
“为什么说这些年双相这么多?我觉得躁和郁在神经系统中很有可能是不分家的,放电异常的机理相似,只是作用方向不同,归根结底都是一种情感障碍,是大脑中同一个部位主宰调控的。”
“双相表现形式个体差异非常大,有的人的躁相未必体现为情绪高涨,很可能表现出焦虑、激越、暴躁甚至各种躯体症状;躁郁程度、周期也都因人而异,所以要根据自己的情况来进行调整和判断。即便没有出现过明显的躁,如果发病年龄小、产后抑郁、反复发作、发病季节性强,也都是判断双相的重要依据。”
“抑郁剂能够逆转一个方向,但很难控制住不往另一个方向发展,同时也是一个权宜之计,并不能真正解决那部分大脑功能的紊乱,可能稳定剂是一个更加对症甚至治本的方案。”