6还好我们的爱不脆弱（第1页）

6、还好，我们的爱不脆弱

1。

小的时候，我总是喜欢坐在村子边的河滩上仰望星空。我常常在想，这世界上，会不会也有人如我一般以一种独特的身体结构存活于世？这个问题曾经困扰我很久，却终是百思不得其解。直到长大以后，我学的知识多了，懂得也多了，我才知道原来是有的。

我得的是一种先天疾病，而且还是一种罕见病。不仅发病率是十万分之三，更悲观的是，几乎患有这种罕见病的人的寿命都不会太长。当我第一次在很多专业资料中了解之后，我一度歇斯底里过，陷入痛苦的自暴自弃中。我抬头骂老天爷，为什么对我这么不公平，为什么我偏偏就是这十万个人中选中的三个人之一。

或许故事叙述到此，你可能猜到了我所患的是什么病。这种病的医学名称叫“成骨不全症”，民间叫“脆骨病”，而我们这个群体还有个凄美的名字叫“瓷娃娃”。其实我绞尽脑汁在想用别的词汇代替“凄美”，可是到最后，我觉得好像没有比这个词汇更合适的了。这个词汇在我这儿的理解是，我们这个群体都是经历人生中那么一段凄凉之痛后，才会发现世间是如此美好，而我们又是如此热爱。

2。

我从小就喜欢画画，从最初临摹卡通人物，到有绘画功底后，我便常把自己的内心世界画出来。我觉得我的画笔下从来不缺少阳光与微笑，因为我明白一个道理，悲伤永远不是来自于疾病和别人好奇的眼神，而是自己的内心。你内心看到的是什么，你的精神世界里便是什么。

儿时我坐在村边的河滩，内心看到的是失望，所以夜空给我的感觉永远是一片漆黑。如今内心看到的是岁月安好，再看夜空，更关注的反而是璀璨星辰。不过后来去北京发展，雾霾天实在是太多了，我发现星辰璀璨不璀璨，跟你内心能看到什么没有半毛钱关系。

我是上了初中后开始系统地学画画的，学艺术其实蛮费钱的，对我这个农村出来又身患疾病的人来说，其实是不太现实的。但是母亲坚持要我学，她时常鼓励我。而父亲虽然是个老农民，不善言辞，却默默地把攒下来的家底儿拿出来承包了片山头种果树。

我感觉很对不起二老，这不仅是因为后来我没能考上专业院校。实际上，中学六年系统的美术学习生涯，我从未偷过半分懒，文化课也从来没敢落下丝毫。但由于身体的原因，我经常骨折、**，让我总是没法进入一个非常好的状态。艺考的前期，更是因为我不顾老师的反对，一定要参加四百米跑步最终摔倒骨折，导致我在艺考的考场发挥失常。

考试的画作，我最终还是没有满意地完成。后来到北京发展，我想过补画一幅送给父母，可想想还是算了，因为有些内心中最美的画面，任你再厉害的画师也没法画出来，不过我想鼓起勇气在这篇文字中写出来。

那其实是发生在我小学四年级的时候，那会儿我经常骨折，父母带着我从县城医院，到市区医院，再到省城的医院，想检查出我患的到底是个啥病。左右邻居都说我这种病，骨头一碰就全碎，活不长的。母亲不愿相信，父亲打死不信，就这样他们花了当年种地卖粮赚的所有钱带我去看病。

我至今犹记我们去一家不靠谱的私立医院的事儿。那是一个特别不靠谱的黑心医生，他又让拍片子，又让去这个检查、那个检查，花了好多不该花的冤枉钱，然后到最后竟然就一句“软骨病，没得治”就了事了。我父亲听完当时就急了，软骨病是种啥病，应该如何医治，像我这样到底严重到什么程度，作为医生你得讲明白、说清楚呀，知道一个医生对病人说“没得治”是多么严重的话吗？可能直接会把病人和病人的家属打到绝望的地狱里！

3。

那个医生被我父母逼得也说不出个所以然来，就说这孩子就是缺钙，得多补钙嘛！于是开了很多很多各种补钙的药，说实话，对于当时我们那种家境，价格算不菲了。

可我那时候还特别小，什么也不懂，父母一带我去医院，我就高兴得不得了。总以为那是个神奇的地方，就好像日本动画片《神奇宝贝》里的宝贝球，受伤再严重的宝贝，只要进了球中，再出来都会完好无损。

后来到北京加入了一家关爱瓷娃娃的公益机构，认识了许多和我一样的病友，我才明白，医院原来是个让你更加直观地了解死亡的地方。可能前一秒还对你微笑的病友，后一秒推进急救室就只能去天堂微笑了。以至于后来死亡在我脑海里的画面，不过就是急救手术室门一开一关的事儿。

其实我父亲后来说，他心里明镜似的知道，那些药对我没太大用。因为我们刚出门就遇到了一个老父亲带着肌体严重变形的女儿。这个女孩儿比我大，长得很漂亮，我现在还能记住她的样子。可是她与我的命运一样，我们都是被老天爷选中的十万分之三。

他父亲是来找这个医生算账的，开的药吃了快三个月了，一点儿效果都没有。医生称就是缺钙，得坚持长期补钙！气得这位老父亲两眼发红，差点儿没哭出来，他骂道，你才缺钙呢，你们全家都缺钙！

父亲在犹豫要不要买，我当时一直抱着他的大腿哭闹要吃这种“钙片”！母亲也坚持要买，于是父亲减了一半药量还是买了，后来事实证明，没有任何效果。父亲为此在家生了很长时间的闷气，天天不停地吸旱烟，头发一夜之间都白了，那时候父亲还没到四十岁呀。

这件事儿时至今日想起，我依旧万分愧疚。后来母亲来北京照顾我，我们母子俩聊起这事儿，母亲一直强调，这是为人父母该做的，不必愧疚。