第二章先天残疾（第2页）

“你的回答对我来说很重要，”母亲说，“我想让我的托尼尽量和正常人一样。我希望他能跟其他孩子一样正常上学。”

我出生几天后，儿科医师大卫·舒特尔夫给父母提供了一些有用的建议。他直言不讳地建议父母给我“严厉的爱”。他们从未听过这个说法。舒特尔夫医生告诉他们给我灌输责任感和自我价值的意义。“永恒的爱，”他说，“但是不要溺爱。”

之后的几年里，舒特尔夫医生一直指导着父母，使他们得以摆脱抚养残疾儿的心理痛苦。

“他让我们做好准备，应付一些我们将来可能遇到的困难。”父亲说，“有时候父母只会盲目地付出，却始终觉得自己做得不够。最重要的是，舒特尔夫医生一直在指引我们往正确的方向走。”

“别的孩子能做的事，托尼照样能做，”舒特尔夫医生说，“不要让任何人左右你们的想法。”

所以，在他的帮助下，我的家人始终立场坚定。舒特尔夫医生的态度既简单又明确。我外表看起来跟其他人不一样，并不意味着在其他方面我不能跟其他人一样。从我出生的那一刻起，父母亲唯一的信念就是培养我的独立性，让我去追求一种正常人的生活。母亲也明白舒特尔夫医生的意思。她让我骑自行车去周围的运动场；在我上四五年级的时候，她让我在校篮球队打球。在我出身后的那段时间里，母亲总是假装我有手有脚，这样，我就能像其他孩子一样正常成长。但是假装并不是长久之计。

在我十个月大的时候，父母面临着要做出一个重大的、痛苦的抉择。为了让我能有手，他们考虑着是否要在我的胳膊上进行试验手术，还是要等到新科技出现之后再做手术。

他们考虑做的试验手术，在美国没有先例，也从未在一个十个月大的孩子身上做过。这种手术于1946年在德国得以发展，是专门给那些手臂被地雷或火炮炸掉的士兵而做的一种手术。

手术过程包括了分离前臂里的尺骨和短骨，以此来提供一个钳子般的握肢。正常人是靠着手臂上圆柱状的旋前肌来屈肘和转臂的；而我只能借助它来提高抓取东西的能力。手术后每只手臂上会有两个“手指”，这样我的身体就可以拥有一只正常手的百分之八十五的功能，可以用手抓东西了。而且我也将拥有触觉，这是一个假肢所不能具备的功能。

西雅图大学医院的许多医生都反对做这个手术。他们说，手术需要切除手臂的生长板，这会抑制手臂的发育。其他医生说，机械地把人造钩状物连接到机体，可以避免手术的风险。还有人提醒说，钳子状的手看起来像虾爪，会吓到同龄人，这样他们更会躲着我。手术的另一大缺点就是会留下极难看的疤痕。而且手术到底能不能成功也不能保证。手术的成功取决于多种因素，其中最重要的是耐心的期待和激励。由于我还只是个孩子，手术后的结果也难以预测。

鼓励做手术的医生说除此之外就没有其他的办法了。而且，虽然我已经学会适应没有手的生活，但是，如果手术延迟，我以后的生活会更加艰难重重、充满压力，那时候我又必须重新适应这样的生活。

“我们并不是在过河拆桥，断你们的后路，”我的外科医生爱德华·阿尔姆奎斯特说，“而且如果托尼以后想安装假手，手术后任何时候都可以。”

最终，我还是接受了手术。保险公司拒绝赔付我的手术费用，因为我的情况不属于典型的重大疾病案例。但是在舒特尔夫医生的努力下，美国畸形儿基金会为我垫付了手术费。

八个月后，我接受了第二次手术，把那个做过手术的手臂上的瘢痕组织去掉了，并在另一只手臂上做了试验手术。

渐渐地，我学会了用我的新手。终于，在我还是个青少年的时候，我参加了保龄球队，没想到竟投出了199分的高分。我还会弹琴、打字，还能在电脑游戏中打败我的兄弟姐妹们。

“我在想，在幼儿园，他该怎么拉裤子的拉链呢？”母亲说，“我想，我可以在他的拉链上系个环扣，或者我可以在他的裤子里放一些魔术贴，把拉链取下来。但是他比我提前想到了这个问题。”

我是自己学会如何拉上裤子拉链的。

“托尼总是能自己想出解决问题的办法，”母亲说，“他一直都是这样的。”

在我十四岁的时候，我们去了俄勒冈州波特兰的圣地兄弟会医院。这是一家致力于矫形术和神经肌肉方面疾病治疗的专科医院。我们希望能在这里了解到给我安装肌电手臂的可能性。那是一种运用身体的神经系统去控制电子动力手、腰或者是肘活动的修复术。不过，我还是不会有触摸的感觉或意识。

我和父亲，还有一大群医生坐在宽敞的会议室里。一个医生在看我腿部的X-射线图。我的右腿比左腿短了近8厘米，他问我是不是可以考虑把左腿截短，这样装假肢就会更容易些。

我猛地抬起手臂。

“抱歉，”我对那个医生说，“我爸爸很早之前告诉我，要是腿能走路的话，就不要去做手术了。我的腿现在很正常，能走路。”

关于腿部手术的所有讨论就到此结束了。而且医生也认定，我现在用两只手能做到的事情，装上肌电假臂后的假手也不可能做得到。所以，那是我们最后一次讨论给我装肌电假手。

我们认为那家圣地兄弟会医院治不了我的残疾，所以就离开了。母亲记得，在那儿的第一天，她看到一个年轻女孩的照片，相片里一个被截肢了的年轻女孩子在做体育运动。其中有一个镜头是她在骑马。母亲心想，多么激励人心的一个画面啊！大概三年之后，我也成了一名运动员，我的照片被挂在这家医院的另一面墙上，小女孩的照片也一直挂在那里，希望我们的照片可以激励更多的父母和患者。